Mái nhà chung của bệnh nhân tan máu bẩm sinh

Trung tâm Huyết học và Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa) là nơi đang theo dõi, quản lý và điều trị từ 400-450 bệnh nhân Thalassemia (thiếu máu tán huyết bẩm sinh) ở Thanh Hóa. Với các bệnh nhân Thalassemia, Trung tâm như ngôi nhà thứ hai gắn bó với họ.

vna_potal_mai_nha_chung_cua_benh_nhan_thalassemia_7245528.jpg
Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh phải truyền máu suốt cả cuộc đời. Ảnh: Hoa Mai - TTXVN

Có mặt tại Đơn nguyên huyết học lâm sàng (Trung tâm Huyết học và Truyền máu), chỉ quan sát bằng mắt thường, có thể nhận biết được bệnh nhân tan máu bẩm sinh. Đó là những gương mặt vàng vọt, xanh xao, mệt mỏi mà trong y học gọi là "bộ mặt Thalassemia".

Trong góc phòng bệnh, Bùi Hà Thu (11 tuổi) và Bùi Hà Anh (10 tuổi) ở xã Thành Tiến, huyện Thạch Thành là 2 chị em ruột cùng mắc bệnh Thalassemia. Hai chị em đã quen thuộc với việc hàng tháng xuống Đơn nguyên huyết học lâm sàng để nằm điều trị khoảng 1 tuần đến 10 ngày. Cả 2 chị em được phát hiện bệnh từ khi chỉ mới 6-7 tháng tuổi. Và từ đó đến nay, để duy trì sức khỏe, Hà Thu và Hà Anh phải sống nhờ vào việc truyền máu định kỳ.

vna_potal_benh_vien_da_khoa_tinh_thanh_hoa_-_mai_nha_chung_cua_benh_nhan_thalassemia__7245539.jpg
Bác sỹ CKII Nguyễn Huy Thạch, Giám đốc Trung tâm Huyết học và Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hoá) thăm khám cho bệnh nhân Thalassemia. Ảnh: Hoa Mai - TTXVN

"Ước mơ của con là được khỏe mạnh, vui chơi bình thường như bao bạn khác. Ở viện, con nhớ tên của từng y, bác sỹ và các cô, các bác cũng nhớ tên chị em con, thường xuyên động viên nên con rất quý các cô, các bác", em Bùi Hà Thu chia sẻ.

Hai cháu đi viện 10 năm nay thì cũng trọn 10 năm bà Bùi Thị Nhung (68 tuổi, bà nội của Bùi Hà Thu, Bùi Hà Anh) lẽo đẽo theo cháu nhập viện. Bà nhận nhiệm vụ trông nom chăm sóc hai cháu để con trai và con dâu yên tâm đi làm ăn xa, hàng tháng gửi tiền về cho ba bà cháu đi chữa bệnh, biết đâu có cơ hội để cứu con, cứu cháu.

Bà Bùi Thị Nhung cho biết: "Trong thời gian dài điều trị, định kỳ mỗi tháng ba bà cháu phải xuống bệnh viện để thải sắt, truyền máu. Gia đình cảm nhận được sự chăm sóc, tư vấn tận tình của các y bác sĩ, điều dưỡng trong Trung tâm Huyết học và Truyền máu. Không những vậy, cơ sở vật chất của Trung tâm để phục vụ cho bệnh nhân và người nhà bệnh nhân chu đáo, phục vụ ăn uống đầy đủ, vệ sinh sạch sẽ".

vna_potal_mai_nha_chung_cua_benh_nhan_thalassemia_7245536.jpg
Tủ sách yêu thương với khoảng 1.000 đầu sách tại tầng 4 Trung tâm Huyết học - Truyền máu. Ảnh: Hoa Mai - TTXVN

Cách đó không xa là giường bệnh của chị Hà Thị Thảo (38 tuổi, trú tại xã Cổ Lũng, huyện miền núi Bá Thước). Kể từ khi phát hiện bệnh sau lần đi xét nghiệm máu, suốt 10 năm nay, Thảo chống chọi với căn bệnh Thalassemia, thậm chí không dám thực hiện thiên chức làm mẹ vì sợ sẽ sinh ra con mang bệnh như mình.

Chị Thảo cho biết: "Căn bệnh này khiến tôi luôn rơi vào trạng thái mệt mỏi, uể oải, không thể lao động như người bình thường. Không ai muốn coi bệnh viện là nhà, nhưng với tôi và những bệnh nhân Thalassemia, điều này đúng, bởi đơn giản thời gian chúng tôi 'sống' trong bệnh viện cũng dài như ở nhà. Được các bác sĩ giải thích, động viên, cứ đi truyền máu, thải sắt định kỳ thì sẽ duy trì được sức khỏe, chờ đến khi y học phát triển, biết đâu tôi sẽ có cơ hội được làm mẹ".

Nhiều năm qua, bác sỹ CKII Nguyễn Huy Thạch, Giám đốc Trung tâm Huyết học và Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa) luôn mong muốn và kỳ vọng về một thế hệ trẻ em sinh ra không còn mắc bệnh Thalassemia. Mong ước đó đang được ông và cộng sự ấp ủ thực hiện trong đề tài khoa học cấp tỉnh mang tên "Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ gen bệnh và xây dựng mô hình sàng lọc người mang gen bệnh Thalassemia tiền hôn nhân tại Thanh Hóa".

Theo bác sỹ Nguyễn Huy Thạch, để sinh ra đứa con khỏe mạnh, không bị bệnh Thalassemia, các bạn trẻ nên đi xét nghiệm sàng lọc bệnh, người mang gen bệnh Thalassemia thì nên kết hôn với người không mang gen bệnh này. Trường hợp cả hai vợ chồng đều mang gen bệnh thì cần tư vấn, chẩn đoán trước sinh để tránh việc sinh ra con mắc bệnh.

Bác sỹ Nguyễn Huy Thạch cũng bày tỏ trăn trở: "Mong muốn nhất của chúng tôi hiện nay là làm thế nào đẩy mạnh việc truyền thông, tư vấn cho người mang gen để hạn chế sinh ra thế hệ trẻ bị bệnh Thalassemia".

vna_potal_mai_nha_chung_cua_benh_nhan_thalassemia_7245526.jpg
Bác sy điều trị cho bệnh nhân Thalassemia - Thanh Hóa là 1 trong 5 địa phương có số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) cao nhất cả nước. Ảnh: Hoa Mai - TTXVN

Hiện Trung tâm Huyết học và Truyền máu đang theo dõi và điều trị định kỳ cho 400-450 bệnh nhân mắc Thalassemia. Tùy thuộc vào mức độ của bệnh nhân, bác sĩ sẽ đưa ra những phương pháp điều trị phù hợp như: truyền máu, thải sắt, cắt lách, ghép tế bào gốc tạo máu (ghép tủy). Căn bệnh không chỉ làm héo mòn tinh thần, suy giảm kinh tế, sự tiếp cận văn hóa, giáo dục của người bệnh do thời gian điều trị bệnh kéo dài gây tốn kém, mệt mỏi, mà còn tác động đến chất lượng dân số, suy giảm giống nòi, là gánh nặng của ngành Y tế và toàn xã hội. Để hỗ trợ các bệnh nhân, hàng tháng Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa dành riêng 300 phiếu ăn miễn phí cho bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn tại Trung tâm Huyết học và Truyền máu, trong đó đa phần là bệnh nhân Thalassemia.

vna_potal_mai_nha_chung_cua_benh_nhan_thalassemia___7245524.jpg
Bùi Hà Thu (11 tuổi) và Bùi Hà Anh (10 tuổi) ở xã Thành Tiến, huyện Thạch Thành là 2 chị em ruột cùng mắc bệnh Thalassemia. Ảnh: Hoa Mai - TTXVN

Được biết Thanh Hóa là 1 trong 5 địa phương có số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) cao nhất cả nước, với khoảng 1.000 bệnh nhân, tập trung chủ yếu tại các huyện miền núi, vùng dân tộc thiểu số có xảy ra tình trạng hôn nhân cận huyết thống như: Mường Lát, Quan Hóa, Quan Sơn, Bá Thước, Ngọc Lặc… Từ tháng 11/2022, Thanh Hóa được triển khai Dự án "Phòng, chống bệnh Thalassemia" với các giải pháp phòng, chống bệnh tại cộng đồng như: truyền thông, khám sàng lọc, nhằm phát hiện người mang gen bệnh đối với các cặp đôi trước khi đăng ký kết hôn, vợ chồng đã có 1 con mắc Thalassemia...; khám sàng lọc, tư vấn cho thai phụ mang gen bệnh để sàng lọc bệnh Thalassemia trước sinh…

Tin rằng, với sự quan tâm chăm sóc, sự tận tình với người bệnh của đội ngũ y bác sĩ, cũng như việc huy động mọi nguồn lực hỗ trợ bệnh nhân, Trung tâm Huyết học và Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa) sẽ như ngôi nhà thân yêu của các bệnh nhân Thalassemia, giúp cho thời gian điều trị của họ là thời gian được cảm nhận tình yêu thương "thầy thuốc như mẹ hiền".

Hoa Mai

(TTXVN)

Có thể bạn quan tâm

Điện Biên: Hỗ trợ các gia đình chính sách có nơi ở an toàn, kiên cố

Điện Biên: Hỗ trợ các gia đình chính sách có nơi ở an toàn, kiên cố

Nhằm tri ân những đóng góp to lớn của các gia đình có công với cách mạng, tỉnh Điện Biên vừa phê duyệt kế hoạch hỗ trợ nhà ở với tổng kinh phí gần 7 tỷ đồng; dự kiến hoàn thành trong năm 2025. Qua đó, mang lại sự thay đổi thiết thực cho 169 gia đình thuộc diện chính sách.

Chung tay vì ước mơ an cư của người nghèo

Chung tay vì ước mơ an cư của người nghèo

Nhằm hỗ trợ người nghèo ổn định cuộc sống, có động lực vươn lên, tỉnh Vĩnh Long đã tập trung thực hiện hiệu quả chương trình xóa nhà tạm, nhà dột nát. Những ngôi nhà mới kiên cố, khang trang thay cho những ngôi nhà tạm bợ được bàn giao cho các hộ gia đình, không chỉ là sự quan tâm về vật chất, mà còn là nguồn động viên tinh thần, để người dân yên tâm lao động sản xuất, phát triển kinh tế.

Thời tiết ngày 16/1/2025: Hà Tĩnh đến Bình Định có mưa to và dông

Thời tiết ngày 16/1/2025: Hà Tĩnh đến Bình Định có mưa to và dông

Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn Quốc gia, ngày 16/1, không khí lạnh tiếp tục ảnh hưởng sâu rộng đến các khu vực Tây Bắc Bộ và Trung Trung Bộ. Gió Đông Bắc trong đất liền duy trì ở mức cấp 3, vùng ven biển cấp 3-4, một số nơi xuất hiện gió giật mạnh cấp 6. Thời tiết rét đậm bao phủ diện rộng, vùng núi cao có nguy cơ xảy ra băng giá và sương muối.

Người có uy tín - chỗ dựa tin cậy của đồng bào dân tộc thiểu số Sóc Trăng

Người có uy tín - chỗ dựa tin cậy của đồng bào dân tộc thiểu số Sóc Trăng

Tỉnh Sóc Trăng có 35,44% dân số là đồng bào dân tộc thiểu số, trong đó dân tộc Khmer chiếm 30,19%, dân tộc Hoa chiếm 5,22%. Những người có uy tín trong các dân tộc đã gương mẫu đi đầu trong các phong trào thi đua yêu nước, phát triển kinh tế, giảm nghèo bền vững, tham gia thực hiện tốt các phong trào bảo vệ an ninh trật tự ở Sóc Trăng.

Tết sớm nơi vùng biên giới biển Khánh Hòa

Tết sớm nơi vùng biên giới biển Khánh Hòa

Năm nay, Chương trình “Xuân Biên phòng ấm lòng dân bản” Tết Ất Tỵ của Bộ đội Biên phòng tỉnh Khánh Hòa, được tổ chức từ ngày 3-20/1 trên địa bàn 12 đồn Biên phòng của tỉnh với nhiều hoạt động thiết thực, mang Tết sớm về vùng biển.

Người dân cẩn trọng với thực phẩm không rõ nguồn gốc dịp Tết Nguyên đán

Người dân cẩn trọng với thực phẩm không rõ nguồn gốc dịp Tết Nguyên đán

Những ngày này, thị trường sản xuất, kinh doanh thực phẩm trên địa bàn Nghệ An bắt đầu sôi động phục vụ nhu cầu Tết Nguyên đán Ất Tỵ. Đây cũng là thời điểm để thực phẩm kém chất lượng dễ dàng xâm nhập vào thị trường. Do vậy, để bảo vệ sức khỏe, người dân cần lựa chọn thực phẩm an toàn.

Chăm lo Tết cho người nghèo, người yếu thế vùng biên giới Tây Ninh

Chăm lo Tết cho người nghèo, người yếu thế vùng biên giới Tây Ninh

Nhằm sẻ chia, giúp đỡ người khuyết tật, người nghèo và trẻ em vùng vùng sâu, vùng xa, vùng biên giới, Hội Bảo trợ người khuyết tật, người nghèo và Bảo vệ Quyền Trẻ em tỉnh Tây Ninh đã tổ chức Chương trình trao tặng quà Tết Ất Tỵ năm 2025, với phương châm không để ai thiếu Tết.

Chăm lo Tết cho các hộ nghèo dân tộc Khmer ở Sóc Trăng

Chăm lo Tết cho các hộ nghèo dân tộc Khmer ở Sóc Trăng

Chiều 13/1, tại UBND phường 2 (thị xã Ngã Năm), Hội Chữ thập đỏ tỉnh Sóc Trăng tổ chức Chương trình “Tết nhân ái - Tết yêu thương” và văn nghệ mừng Xuân Ất Tỵ năm 2025. Đây là hoạt động chung tay hỗ trợ hộ nghèo, hộ cận nghèo, hộ khó khăn là đồng bào dân tộc Khmer đón một mùa xuân thêm an vui, ấm áp.

Mang “Tết ấm" về huyện biên giới Kỳ Sơn (Nghệ An)

Mang “Tết ấm" về huyện biên giới Kỳ Sơn (Nghệ An)

Tết Nguyên đán Ất Tỵ đang đến gần. Để người lao động, người nghèo, học sinh có hoàn cảnh khó khăn có điều kiện được đón Tết đủ đầy hơn, nhiều địa phương, cơ quan, tổ chức, nhà hảo tâm đã có các hoạt động chăm lo thiết thực.

Điện về thắp sáng Vàng On

Điện về thắp sáng Vàng On

Những ngày gần Tết Nguyên đán Ất Tỵ 2025, niềm vui của 105 hộ đồng bào dân tộc Mông và Dao, thôn Vàng On, xã Trung Minh, huyện Yên Sơn (Tuyên Quang) được nhân lên gấp bội bởi sau 30 năm bà con nơi đây mới được sử dụng điện lưới quốc gia.

Băng giá xuất hiện ở xã vùng cao Bát Mọt (Thanh Hóa)

Băng giá xuất hiện ở xã vùng cao Bát Mọt (Thanh Hóa)

Ngày 13/1, ông Vi Thành Chung, Phó Chủ tịch UBND xã Bát Mọt, huyện biên giới Thường Xuân (tỉnh Thanh Hóa) cho biết, trong đêm 12/1 và rạng sáng 13/1 trên địa bàn các thôn Vịn, Đục có nền nhiệt độ xuống khoảng 2 độ C, làm xuất hiện băng trên thảm thực vật.

Xuất hiện băng giá ở miền núi phía Tây Nghệ An

Xuất hiện băng giá ở miền núi phía Tây Nghệ An

Trong đêm 12, rạng sáng 13/1, nền nhiệt ở nhiều khu vực miền núi phía Tây tỉnh Nghệ An xuống thấp dưới 10 độ C, cá biệt có nơi chạm ngưỡng -2 độ C khiến nhiều bản làng xuất hiện băng giá bao phủ.

Thời tiết ngày 13/1/2025: Thủ đô Hà Nội rét đậm, ngày nắng hanh

Thời tiết ngày 13/1/2025: Thủ đô Hà Nội rét đậm, ngày nắng hanh

Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thuỷ văn Quốc gia, do ảnh hưởng của không khí lạnh, một số vùng biển đã có gió Đông Bắc mạnh cấp 7, giật cấp 9. Cụ thể, tại trạm Phú Quý đã có gió Đông Bắc mạnh cấp 6, giật cấp 9; trạm Trường Sa có gió Đông Bắc mạnh cấp 6, giật cấp 8-9; trạm Huyền Trân có gió Đông Bắc mạnh cấp 7, giật cấp 9; trạm Song Tử Tây có gió giật mạnh cấp 8.

Ngày hội Tết ấm ở Trà Cú - huyện vùng sâu đông đồng bào Khmer

Ngày hội Tết ấm ở Trà Cú - huyện vùng sâu đông đồng bào Khmer

Đây là hoạt động thiết thực, nhân văn thể hiện sự quan tâm của các cấp chính quyền với người dân, qua đó lan tỏa tinh thần sẻ chia, tinh thần "lá lành đùm lá rách"; kêu gọi toàn xã hội tích cực hỗ trợ người yếu thế, giúp họ có thêm niềm vui bước vào năm mới.

Mang Tết trọn vẹn đến với người dân Huế

Mang Tết trọn vẹn đến với người dân Huế

Sáng 12/1, không khí Tết đến sớm với bà con khó khăn huyện thấp trũng Quảng Điền trong chương trình Tết nhân ái Xuân Ất Tỵ năm 2025 do Hội Chữ thập đỏ thành phố Huế phối hợp Quỹ Thiện Tâm (Tập đoàn Vingroup) tổ chức.

Hàng trăm người xuyên đêm dập tắt vụ cháy trên đồi tại Lạng Sơn

Hàng trăm người xuyên đêm dập tắt vụ cháy trên đồi tại Lạng Sơn

Ngày 12/1, lãnh đạo UBND huyện Văn Lãng, tỉnh Lạng Sơn thông tin, lực lượng chức năng địa phương cùng nhân dân đã triển khai đồng bộ các biện pháp chữa cháy và dập tắt hoàn toàn vụ cháy xảy ra trên diện tích được quy hoạch để trồng rừng sản xuất, thuộc địa bàn xã Tân Thanh và xã Tân Mỹ, huyện Văn Lãng.

Khánh thành điểm trường ở xã vùng cao biên giới Hà Giang

Khánh thành điểm trường ở xã vùng cao biên giới Hà Giang

Ngày 12/1, tại xã biên giới Lao Chải, UBND huyện Vị Xuyên và Quỹ Next-G Vì tương lai, Công ty Ngọc trai và Trang sức An Phú phối hợp khánh thành điểm trường biên giới xã Lao Chải (huyện Vị Xuyên, tỉnh Hà Giang) và trao trên 300 suất quà Tết cho học sinh biên giới. Không khí nhộn nhịp và ấm áp bao phủ khắp điểm trường Bản Phố, bất chấp cái lạnh buốt giá ở xã biên giới Lao Chải. Các giáo viên, học sinh cùng người dân nơi đây rất phấn khởi khi công trình điểm trường được đưa vào sử dụng.

Thời tiết ngày 12/1/2025: Bắc Bộ khả năng tiếp tục có băng giá

Thời tiết ngày 12/1/2025: Bắc Bộ khả năng tiếp tục có băng giá

Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thuỷ văn Quốc gia, trong ngày 12/1, Bắc Bộ và khu vực Thanh Hóa-Nghệ An tiếp tục rét đậm, riêng vùng núi và trung du Bắc Bộ trời rét đậm, rét hại; khu vực từ Hà Tĩnh đến Quảng Ngãi trời rét. Nhiệt độ thấp nhất trong đợt không khí lạnh này ở Bắc Bộ và khu vực Thanh Hóa-Nghệ An phổ biến từ 9-12 độ C, vùng núi Bắc Bộ 6-9 độ C, vùng núi cao có nơi dưới 3 độ C; khu vực Hà Tĩnh-Quảng Bình phổ biến 13-16 độ C; khu vực từ Quảng Trị đến Quảng Ngãi 15-18 độ C.