Nâng cao nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh

Nâng cao nhận thức về bệnh tan máu bẩm sinh

Thực trạng bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) tại Việt Nam hiện rất đáng báo động ở tất cả 63 tỉnh, thành phố và 54 dân tộc đều có người mang gene bệnh. Với tỷ lệ mang gene bệnh trên 13% thì ước tính có khoảng 14 triệu người Việt mang gene bệnh. Có nhiều dân tộc tỷ lệ mang gene Thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.

Đây là những thông tin được chia sẻ tại Hội thảo “Thực trạng bệnh thalassemia tại Việt Nam và đề xuất giải pháp trong tình hình mới” do Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức ngày 28/4 nhằm hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5).

Theo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, ước tính mỗi năm, cả nước có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh này, trong đó, khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến năm 30 tuổi cần khoảng 3 tỷ đồng để điều trị và đến năm 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống.

Với trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời, mỗi năm, Việt Nam cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Tiến sỹ, bác sỹ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, trên thế giới, nhiều nước đã có hơn 50 năm triển khai các chương trình tầm soát, điều trị bệnh tan máu bẩm sinh với 2 mục tiêu là chăm sóc tốt cuộc sống người bệnh và làm giảm tỷ lệ trẻ sinh ra mang bệnh. Họ đã rất thành công với tỷ lệ dân số mắc bệnh giảm mạnh. Việc sàng lọc sớm tại một số nước giúp tỷ lệ người mang gene nặng có thể sống trên 45 tuổi lên tới 80%.

Tiến sỹ, bác sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho hay, cách đây hàng chục năm, nhiều quốc gia trên thế giới đã thực hiện thành công chương trình phòng bệnh Thalassemia. Thực tiễn cho thấy, chi phí đầu tư cho phòng bệnh nhỏ hơn rất nhiều so với chi phí điều trị và mang lại hiệu quả rất cao.

Tại Việt Nam, Bộ Y tế đã ban hành quy định và hướng dẫn sàng lọc bệnh Thalassemia ở phụ nữ mang thai. Tuy nhiên, để thực sự đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, rất cần có ngay các chính sách đồng bộ về giáo dục, y tế và dân số. Cụ thể là cần đưa bệnh Thalassemia vào chương trình giảng dạy của các cấp học; tuyên truyền, vận động thanh thiếu niên và người trong độ tuổi sinh đẻ chủ động xét nghiệm, tầm soát gene bệnh Thalassemia; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…

Việc sàng lọc bệnh Thalassemia cần thực hiện sớm hơn, ngay từ giai đoạn tiền hôn nhân, đồng thời tư vấn cho người mang gene bệnh các biện pháp sinh con khỏe mạnh. Đó là điểm then chốt để tiến tới chấm dứt tình trạng trẻ sinh ra bị bệnh và giảm dần tỷ lệ di truyền gene bệnh trong cộng đồng, ông Bạch Quốc Khánh nhấn mạnh.

Thalassemia là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, ước tính 7% dân số toàn cầu mang gen và bị ảnh hưởng bởi bệnh lý này. Bệnh đã và đang ảnh hưởng nghiêm trọng tới chất lượng dân số, giống nòi, gây ra nhiều gánh nặng cho gia đình, xã hội. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, suy gan, xơ gan, suy tim… thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh Thalassemia phải định kỳ truyền máu, thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện.

Thông điệp của Ngày Thalassemia Thế giới (8/5) năm nay được Liên đoàn Thalassemia Thế giới đưa ra là: “Nhận thức - Chia sẻ - Quan tâm: Chung tay cùng cộng đồng quốc tế để nâng cao nhận thức về bệnh Thalassemia”.

PV

(TTXVN)

Có thể bạn quan tâm

Cảnh báo nguy cơ ngộ độc từ nấm độc, cá nóc, so biển, cây, củ quả rừng tự nhiên

Cảnh báo nguy cơ ngộ độc từ nấm độc, cá nóc, so biển, cây, củ quả rừng tự nhiên

Ngày 24/3, Cục An toàn thực phẩm (Bộ Y tế) đã có công văn số 506/ATTP-NĐTT đề nghị Sở Y tế các tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương và đơn vị chức năng tăng cường giám sát, triển khai các giải pháp kiểm soát an toàn thực phẩm trong thu hái, đánh bắt, tiêu dùng sản phẩm nông, lâm, thủy sản, sử dụng các loại nấm, cây, củ quả rừng tự nhiên…

Năm khuyến cáo của Bộ Y tế để phòng, chống bệnh sởi

Năm khuyến cáo của Bộ Y tế để phòng, chống bệnh sởi

Theo thống kê của Bộ Y tế, từ đầu năm 2025 đến nay, cả nước ghi nhận khoảng 40.000 trường hợp nghi sởi, 5 trường hợp tử vong liên quan đến sởi; các trường hợp nghi sởi ghi nhận cao nhất tại khu vực miền Nam (57%), miền Trung (19,2%), miền Bắc (15,1%), Tây Nguyên (8,7%).

Cao Bằng: Bệnh nhân đầu tiên tử vong do nghi sởi

Cao Bằng: Bệnh nhân đầu tiên tử vong do nghi sởi

Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Cao Bằng thông tin, bệnh nhân Hoàng A.Q (sinh năm 2023, dân tộc Mông, trú tại Bản Oóng, xã Sơn Lập, huyện Bảo Lạc) đến khám và điều trị tại Trung tâm Y tế huyện Pác Nặm (tỉnh Bắc Kạn) đã tử vong ngày 10/3, nghi liên quan đến bệnh sởi.

Phát hiện mới mở ra hy vọng ngăn ngừa ung thư

Phát hiện mới mở ra hy vọng ngăn ngừa ung thư

Ngày 17/3, Viện Nghiên cứu Y khoa Nhi (CMRI) tại thành phố Sydney công bố kết quả nghiên cứu mới cho thấy các nhà khoa học đã phát hiện một cơ chế đáng ngạc nhiên có thể giúp các tế bào trở thành “tấm khiên” ngăn ngừa ung thư.

Nga phát triển liệu pháp phóng xạ trị ung thư tuyến tiền liệt

Nga phát triển liệu pháp phóng xạ trị ung thư tuyến tiền liệt

Các nhà khoa học tại Đại học Bách khoa Tomsk (TPU), Nga, đã phát triển và được cấp bằng sáng chế cặp dược phẩm phóng xạ trị liệu (Theranostic) đầu tiên của Nga, mở ra một hướng đi mới đầy hứa hẹn trong việc chẩn đoán và điều trị căn bệnh ung thư tuyến tiền liệt. Theo thông báo từ TPU, giai đoạn thử nghiệm lâm sàng ban đầu đã thành công.

Cảnh báo nguy cơ trẻ nhỏ ngộ độc do ăn đá bào chứa glycerol

Cảnh báo nguy cơ trẻ nhỏ ngộ độc do ăn đá bào chứa glycerol

Các nhà nghiên cứu ở Anh và Ireland mới đây đã đưa ra cảnh báo trẻ em dưới 8 tuổi không nên ăn đá bào có chứa glycerol. Lý do là bởi món giải khát có màu sắc bắt mắt, hấp dẫn trẻ nhỏ này tiềm ẩn nguy cơ gây hại nghiêm trọng đến sức khỏe của trẻ.

Tập luyện cơ bắp giúp cải thiện giấc ngủ ở người cao tuổi

Tập luyện cơ bắp giúp cải thiện giấc ngủ ở người cao tuổi

Theo một nghiên cứu mới đây của các nhà khoa học Thái Lan, tập thể dục, đặc biệt là các bài tập tăng cường sức mạnh và tập aerobic, đã chứng minh hiệu quả đáng kể trong việc nâng cao chất lượng giấc ngủ so với các hoạt động thông thường.

Cà Mau: 4 người nhập viện cấp cứu vì ăn cá nóc

Cà Mau: 4 người nhập viện cấp cứu vì ăn cá nóc

Ngày 4/3, Bệnh viện Đa khoa Cái Nước (huyện Cái Nước, tỉnh Cà Mau) cho biết, bệnh viện tiếp nhận 4 bệnh nhân cùng ngụ tại thị trấn Cái Đôi Vàm, huyện Phú Tân, bị ngộ độc sau khi ăn cá nóc, trong đó có 2 trường hợp vẫn đang phải thở máy.

Nghiên cứu từ Anh về "siêu thực phẩm" cho não bộ

Nghiên cứu từ Anh về "siêu thực phẩm" cho não bộ

Một nghiên cứu mới từ Đại học Reading, Vương quốc Anh, đã mang đến những phát hiện đáng chú ý về tác động tích cực của việc bổ sung hạt óc chó vào bữa sáng đối với khả năng nhận thức ở người trẻ.

Phòng tránh cúm trong thời điểm giao mùa

Phòng tránh cúm trong thời điểm giao mùa

Hiện đang là thời điểm giao mùa Đông - Xuân, với độ ẩm cao, tạo điều kiện thuận lợi cho virus phát triển và lây lan. Bên cạnh đó, nhu cầu đi lại, giao thương và các hoạt động lễ hội đầu năm gia tăng cũng làm tăng nguy cơ bùng phát dịch bệnh, nhất là dịch cúm.

Thực phẩm lên men giúp giảm stress, trầm cảm

Thực phẩm lên men giúp giảm stress, trầm cảm

Một nghiên cứu mới từ các nhà khoa học Singapore vừa phát hiện mối liên hệ quan trọng giữa vi khuẩn đường ruột và sức khỏe tâm thần, mở ra hy vọng mới trong việc điều trị lo âu và trầm cảm thông qua chế độ ăn uống.

Người dân không chủ quan nhưng cũng không quá hoang mang, lo sợ vì bệnh cúm

Người dân không chủ quan nhưng cũng không quá hoang mang, lo sợ vì bệnh cúm

Những ngày qua, thông tin về diễn biến phức tạp của dịch cúm tại Việt Nam và trên thế giới khiến nhiều người dân hoang mang, lo lắng. Đặc biệt, sau khi một nữ diễn viên nổi tiếng người Đài Loan (Trung Quốc) tử vong do mắc cúm càng dấy lên những lo ngại về dịch bệnh tưởng như không còn xa lạ này.

Bệnh nhân có bệnh nền tim mạch cần lưu ý gì khi bị cúm mùa?

Bệnh nhân có bệnh nền tim mạch cần lưu ý gì khi bị cúm mùa?

“Cúm mùa có thể làm nặng lên các triệu chứng ở bệnh nhân suy tim và làm tăng nguy cơ các biến chứng tim mạch ở cả người khỏe mạnh và bệnh nhân có bệnh nền tim mạch” - Đây là khẳng định của Phó Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Thị Thu Hoài, Viện Trưởng Viện Tim Mạch quốc gia, Bệnh viện Bạch Mai.

Giám sát, phát hiện sớm các bệnh lây truyền qua đường hô hấp

Giám sát, phát hiện sớm các bệnh lây truyền qua đường hô hấp

Để chủ động công tác phòng, chống bệnh cúm mùa, sởi và các bệnh lây truyền qua đường hô hấp, ngày 13/2, Phó Chủ tịch UBND tỉnh Tuyên Quang Hoàng Việt Phương cho biết đã yêu cầu Sở Y tế chủ trì, phối hợp với các sở, ban, ngành, địa phương trong tỉnh thực hiện rà soát đối tượng tiêm chủng để tổ chức tiêm bù, tiêm vét cho những đối tượng chưa được tiêm hoặc tiêm chưa đủ các mũi vaccine phòng bệnh sởi.

Không nên chủ quan trước cúm mùa

Không nên chủ quan trước cúm mùa

Bệnh nhân nam T.V.L, 78 tuổi, ở Từ Liêm, Hà Nội, được chuyển từ bệnh viện gần nhà đến Trung tâm Bệnh Nhiệt đới - Bệnh viện Bạch Mai trong tình trạng sốt cao, khó thở mỗi lúc một tăng. Bệnh nhân có tiền sử huyết áp cao, bệnh Alzheimer, test dương tính cúm A. Trước tình trạng bệnh nhân bị suy hô hấp, các y bác sỹ đã phải mở nội khí quản, cho bệnh nhân thở máy và điều trị tích cực.